Джези Нельсон атакует британских депутатов: её близнецам отказали в равном праве на диагностику
Бывшая участница Little Mix Джези Нельсон вышла из здания парламента в ярости. Депутаты обсудили скрининг спинальной мышечной атрофии — болезни, которая поразила её близнецов, — и всё равно не дали детям из 28% английских семей никаких гарантий. «Я не могу поверить, что мы до сих пор это обсуждаем», — написала певица в соцсетях.
Почему диагноз SMA решает всё
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, разрушающее мышцы. Без лечения дети с тяжёлыми формами погибают в первые два года жизни. Поймать болезнь при рождении — значит успеть вмешаться до необратимых повреждений нервной системы.
Именно это не удалось с близнецами Нельсон — Оушен Джейд и Стори Монро. Диагноз поставили поздно. Сейчас певица вводит детям лекарство каждые четыре часа, переворачивает их каждые два — самостоятельно они не могут. «Они могли бы ходить сейчас. Им не нужны были бы дыхательные аппараты», — говорит она, едва сдерживая слёзы.
С 2021 года в Британии доступен препарат Zolgensma — генная терапия, которая доставляет здоровую копию повреждённого гена. Но время критично: чем позже начато лечение, тем меньше шансов на полноценное восстановление.
Парламент собрался — и разочаровал
Дебаты в Вестминстере состоялись благодаря петиции самой Нельсон, под которой подписались больше 150 тысяч человек. Результат — половинчатый. С октября 2026 года, на три месяца раньше первоначального плана, скрининг на SMA заработает в Англии. Но лишь для 72% новорождённых. Бристоль, Кембридж, Лидс, Ливерпуль, Оксфорд, Портсмут — вне охвата.
Шотландия уже запустила программу в марте этого года. Уэльс и Северная Ирландия пока молчат. Министр здравоохранения Шэрон Ходжсон объяснила ограниченный охват нехваткой оборудования в лабораториях: из 13 доступных NHS учреждений нужной техникой оснащены только семь.
Депутат от Портсмута Аманда Мартин прямо спросила коллег: «Почему дети, рождённые в нашем городе, важны меньше?» Депутат Рут Джонс указала на Украину — страна, ведущая войну, уже ввела скрининг на SMA. Великобритания пока нет — в полном объёме.
«Вы говорите, что зависит от почтового индекса»
Нельсон показала министру видео: две сестры с SMA — одна получила лечение сразу после рождения и бежит, другая сидит в инвалидном кресле. По словам певицы, Ходжсон была искренне поражена. «Как министр здравоохранения может спорить против полного охвата, если она даже не представляла, насколько раннее лечение меняет жизнь?» — задаётся вопросом Нельсон.
Её главный аргумент прост и неудобен: если скрининг безопасен для 72% — он безопасен для всех. Отказать остальным означает сортировать детей по географии. «Вы буквально говорите мне, что если ты живёшь в определённом месте, ты менее важен», — написала она. Поддержал её и фонд Muscular Dystrophy UK, призвав покончить с «постcode lottery» — лотереей по почтовому индексу.
По данным организации SMA UK, в 2024 году в стране родились около 47 детей с этим диагнозом. Носителем изменённого гена является примерно каждый сороковой житель Британии. Это не редкость — это масштаб, который требует системного ответа, а не пилотного проекта.
